SAM BERNS: ILETTIĞI BIYOGRAFI VE MESAJ - KÜLTÜR KELIME - 2025

Sam Berns (1996-2014), Progeria adlı nadir fakat ölümcül bir genetik hastalık nedeniyle kısa bir ömür yaşayan Amerikalı bir gençti. Bu hastalık, dünya çapında 300'den az çocuk tarafından muzdariptir ve ondan iyileşenler genellikle reşit olma yaşını geçmezler.

Berns, kısa yaşamının çoğunu küresel olarak hastalığın farkındalığını artırarak geçirdi. Progeria, çok az insanı etkilediği için çoğu insan tarafından bilinmemektedir.

Sam Berns ebeveynleri. Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), Wikimedia Commons aracılığıyla

Hastalığın genetik yapısı, tedavi bulmayı zorlaştırır, bu da ondan muzdarip olanları hayatlarının çoğu için tehlikeli bir duruma sokar.

Sam, HBO televizyon kanalı, genç adamın hayat hikayesini anlatan "Life Göre Sam" adlı bir belgesel çekince dünya çapında ün kazandı. Oscar'da en iyi belgesel dalında aday gösterildi.

biyografi

Sampson Gordon “Sam” Berns, 23 Ekim 1996'da Amerika Birleşik Devletleri'nin Rhode Island eyaletinde Providence'da doğdu. Yeni doğduğunda ne ailesi ne de onu hayata getiren doktorlar herhangi bir problem tespit etmedi.

Sam sadece iki yaşındayken, bir doktor büyümesini etkileyen nadir genetik durumu teşhis etti. O zaman ebeveynlerine, gezegendeki en az yaygın hastalıklardan biri ve bu nedenle en az bilinen hastalıklardan biri olan Progeria'dan muzdarip olduğu bilgisi verildi.

Berns'in ebeveynleri çocuk doktoruydu. Mevcut tüm kaynaklarını oğullarının durumunun neden var olduğunu bulmaya adadılar. Bu durum teşhisi konulduğunda genç adamın yaşam beklentisi 13 yıldı. Genellikle progeria, insanların o yaşı geçmesine izin vermez.

Progeria

Progeria, ilk olarak insan hücrelerinin çekirdeğinin görünümünde kendini gösteren son derece nadir bir genetik bozukluktur. Sağlıklı bir hücre dairesel oval bir şekle sahipken, bu genetik durumdan etkilenen bir hücre son derece deforme olur.

Bu genetik bozukluk çok az sayıda insanı etkiliyor. Küresel olarak 350'den az kişiye Progeria teşhisi konulduğuna inanılıyor. Durum kendini bir mutasyon şeklinde gösterir, ancak bulaşamaz çünkü ondan muzdarip olanlar, vakaların neredeyse% 100'ünde çoğalacak kadar uzun yaşamazlar.

Berns gibi sıradan hastaların gösterdiği semptomlar, yaşlanan insanlara çok benzer. Bu nedenle, Berns gerçekte olduğundan çok daha yaşlı görünüyordu. Aslında progeria kelimesi Yunancadan gelmektedir (pro: prematüre; geria: ileri yaş).

Bilim insanlarının bugün bu hastalığı incelemekle bu kadar ilgilenmelerinin nedenlerinden biri, yaşlanmayla olan ilişkisidir. Progeria'nın nedenlerine ilişkin derinlemesine bir çalışmanın, insanlarda yaşlanmanın nedenlerini daha iyi anlayabileceğine inanılmaktadır.

Genç bir adam olarak hayat

Berns hastalığı, gelişiminin hiçbir noktasında normal bir yaşam sürmesine izin vermedi. Ancak o ve ailesi, günlük hayatını olabildiğince normal hale getirmek için mümkün olan her şeyi yaptı.

16 yaşındayken okul grubunda perküsyon çalmak istedi. Ancak Progeria, bandonun yanında yürüyebilecek kadar güçlü bir davulu tutmasına izin vermedi. Bir mimar ve ailesi, Sam'in küçük perküsyon enstrümanını kaldırmasına izin verecek özel bir model tasarlamak için çalıştı.

Hayatındaki olumsuz olayların hiçbiri genç adamın mutsuz olmasına izin vermedi. Hatta radyoda yaptıkları bir röportajda genç adam, insanların kendisi hakkında bilmesi gereken en önemli şeyin çok mutlu bir hayat sürmesi olduğunu söyledi.

Progeria Araştırma Vakfı

Sam'e hastalık teşhisi konulduğunda, ebeveynleri hastalık hakkında toplayabilecekleri tüm bilgileri aradılar. Ancak, çok az yer buldular.

Hastalıktan etkilenen insanların sayısı o kadar azdı ki, gerekli kaynaklar hastalığı incelemeye adanmamıştı.

Bunun bir sonucu olarak, ailesi Progeria Araştırma Vakfı'nı kurdu. Annesi de vakfın çabalarıyla hastalığın tedavisine karşı ilk başarılı sonuçları sundu.

Vakfın amacı, bu çok ölümcül genetik durumun varlığını tüm dünyaya duyurmaktır. Buna ek olarak, insanları Progeria'dan muzdarip hale getiren nedenler hakkındaki araştırmaları, tedavi etmek için olası tedaviler veya araçlar bulmak için teşvik etmeyi amaçlamaktadır.

Vakıf, iyileşme döneminde olan ailelere hastalığın tedavisiyle başa çıkabilmeleri için gerekli kaynakları sunmalarını ister.

Etkinlikler ve onurlar

Çoğu fiziksel aktiviteye ulaşılamayacağı için Sam, vücudunun yapmasına izin verdiği aktivitelere büyük bir ilgi duydu. Çizgi roman ve spora çok ilgi duyuyordu. Özellikle Boston menşeli spor takımlarına düşkündü.

Onu derinden hayran bırakan Bruins (buz hokeyi) kaptanı Zdeno Chára ile çok iyi arkadaş oldu. Bu iki arkadaş arasındaki en dokunaklı anekdotlardan biri, Berns bir maçta Chára'ya “onun kahramanı” diye bağırdığında meydana geldi.

Chára maç sırasında Berns'e cevap verdi ve Berns'in kendisinin ve tüm takımın idolü olduğunu söyledi. Ölümünden sonra, Bruins ekibi sezonun maçlarından biri öncesinde genç adamın onuruna bir tören sundu.

HBO üzerine TEDx konuşması ve belgesel

Sam, yaşam felsefesi hakkında konuştuğu bir TED konuşması yaptı. Orada, doğduğu ölümcül koşulun ötesinde, onu dolu bir yaşam sürmeye motive eden tüm fikirlerini sundu. Konuşması büyük beğeni topladı ve dünya çapında 30 milyondan fazla kez görüntülendi.

İlginç hikayesi, HBO yapımcılarının da dikkatini çekti. Bu nedenle kanal, Berns'in hayatının anlatıldığı bir belgesel yapmaya karar verdi.

"Sam'e Göre Hayat" olan parçaya verilen isim, diğer 15 kısa filmle birlikte Oscar adaylığı olarak değerlendirildi.

Ölüm

Sam Berns'in hastalığı nedeniyle ani ölümü gerçekleşti. HBO ile belgeseli çektikten bir yıl sonra ve bir New England Patriots maçına fahri kaptan olarak katılmadan sadece bir gün önce öldü. Berns, 10 Ocak 2014'te 17 yaşında vefat etti.

İlettiğin mesaj

Sam'in idealleri hem TED konuşmasında hem de HBO için yaptığı belgeselde bulunabilir. Sam'in hayatı, konuşması sırasında kendisine açıkladığı üç ana mesajı iletir.

Neler yapılabileceğine odaklanın

Bu mesajlardan ilki, yapılamayacak şeyler konusunda endişelenmenize gerek olmadığı, çünkü bunun yerine yapılabilecek çok şey var.

Onun için Progeria, pek çok gencin yapmaya alışkın olduğu pek çok etkinliği yapmasına izin vermedi, ancak olumluya odaklanmayı tavsiye ediyor.

Onun için hedeflere ulaşmak, hayatın sunduğu zorlukların ötesinde mümkündür. Belki normal bir genç adam bir vurmalı çalgıyı kaldırabilirdi, ancak bunu doğal olarak yapması mümkün olmasa da, ailesinin sağladığı özel araçları kullanarak bunu yapması mümkündü.

Kendinizi doğru insanlarla çevreleyin

Sam için hayattaki en önemli şeylerden biri, birlikte olmaya değer insanların etrafında olmaktır. Kendisi, bu insanlara nasıl göründüklerine göre değil, kim olduklarına göre yargılayan yüksek kaliteli insanlar olarak söz eder. Bu, Sam'in dünyaya gönderdiği ikinci mesajdı.

Bu fikir, etrafındakilerden her zaman farklı bir fiziksel imajdan etkilenen Sam için özellikle önemliydi. Genç adam, her zaman karşılıklı olarak yapmaya çalıştığı gibi, her zaman etrafındaki insanların hayatı üzerinde olumlu bir etki sağlamasını istedi.

Umut var

Sam için, istediğiniz her şeyi büyük bir arzuyla görselleştirmek her zaman son derece önemliydi. Bu, geleceğe net bir şekilde odaklanmaya ve insanları günden güne etkileyebilecek sorunları unutmaya yardımcı olur.

Bir sonraki çizgi romanın hangisi olacağına veya tuttuğu takımın bir sonraki maçına odaklanmak, günden güne anlam verdi; Geleceğin kendisini mutlu edecek şeylerle dolu olduğunu bilmesini sağladılar.

Olumsuz duyguları görmezden gelmek değil, kabul etmek meselesi. Bazen cesur olmak gerekir; Bir kişi kendini kötü hissettiğinde, o duygunun artık mevcut olmadığı bir gelecek hayal etmek gerekir, çünkü bu ilerlemeye yardımcı olur. Bu Sam'in üçüncü ve son mesajı.

Referanslar

1. Sam Berns'e Göre Yaşam, Medpage Today, 2013. medpagetoday.com'dan alınmıştır.
2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. youtube.com adresinden alınmıştır.
3. Sam Berns'in kısa, coşkulu hayatı, R. Marantz, 2014. nytimes.com'dan alınmıştır.
4. Sam Hakkında, Sam'e Göre Yaşam, (nd). Lifeaccordingtosam.com'dan alınmıştır
5. Gözden Geçirme: 'Sam'e Göre Yaşam'ın sevinci ve azmi, S. Linden, 2013. latimes.com'dan alınmıştır.