HAYLEY OKINES: BIYOGRAFI - KÜLTÜR KELIME - 2025

Hayley Okines (1997-2015), gençliğinde Progeria olarak bilinen genetik bir hastalıktan vefat eden İngiliz bir aktivistti. Sebepleri, sonuçları ve varoluş nedenleri hakkında çok az bilgi olduğu için, hayatının büyük bir bölümünde kendisini bu hastalığı halkın geneline duyurmaya adamıştır.

Hayley, dünyaya Progeria gibi bir hastalıktan muzdarip bir kız (ve daha sonra bir genç) olmanın nasıl bir his olduğunu anlattığı iki kitap yazdı. Bu hastalık vücudun son derece hızlı bir şekilde yaşlanmasına neden oluyor, bu yüzden "100 yaşında bir insanın vücuduna sahiptim, o sadece bir genç bile olsa."

Michelle Olive, NHGRI, Wikimedia Commons aracılığıyla

Genç kadın, İngiliz medyasından büyük ilgi gördü. Ayrıca, teşhis edildiğinde doktorların beklediğinden birkaç yıl daha uzun yaşamasına izin veren çok sayıda muayene ve tıbbi teste tabi tutuldu.

biyografi

Doğum

Hayley Leanne Okines 3 Aralık 1997'de İngiltere'nin Cambridgeshire kentinde doğdu. Normal bir kız olarak doğdu; ne doktorlar ne de ailesi, bebekken genetik sorunları olduğundan şüphelenmiyordu.

Ancak iki yaşındayken Progeria teşhisi kondu. Bu hastalığın çoğu vakasında olduğu gibi, bebek doğduktan sonra etrafındakilerin fiziğinde ve sağlığındaki değişiklikleri fark etmeye başlaması genellikle zaman alır.

Kıza bu hastalık teşhisi konduğunda, doktorlar onun 13 yaşında yaşayacağını tahmin ettiler.

Progeria iyileşme

Progeria, vücudun yaşlanma şeklini etkileyen genetik bir mutasyondur. Ek olarak, zatürre, felç ve diğer iç hastalıklar gibi insanların sağlığına pek çok olumsuz yansımalar getirir.

Hayley, Progeria'nın ana etkilerinden biri olan önemli bir büyüme sınırlamasından muzdaripti. Ayrıca cildin yaşlanması ve saç dökülmesi çok genç yaşlardan itibaren ortaya çıkan belirtilerdi.

Büyüdükçe vücudundaki hasar daha belirgin hale geldi. Progeria ayrıca insanlarda sıklıkla böbrek yetmezliğine neden olur. Genç kadının vücudu, bu durumdan muzdarip olanların çoğuyla aynıydı: yaşlı bir adamın vücuduna benzer şekilde zayıf, kırılgan ve küçük.

Genç kadının zihinsel kapasitesi bu hastalığın belirtilerinden asla etkilenmedi. Aslında, Okines'in vücudunun aldığı büyük hasar sadece fizikseldi. Hayley'nin organ sağlığı her zaman çok kötüydü, ancak anlama yeteneğini her zaman korudu.

Ömür

Çocukken, Progeria'sının açık semptomları dışında nispeten normal bir hayat yaşadı. Tıpkı onun yaşındaki her genç adam gibi, annesiyle sert sözler alıp sonra özür diliyordu.

Bununla birlikte, başka insanlarla çıkmaya, flört etmeye ve hatta partilere gitmeye geldiğinde genç bir genç kızınki gibi bir hayat yaşayamadı. Hayley onun durumunu anladı ve hayatı boyunca olabildiğince dolu dolu yaşamak için elinden gelenin en iyisini yaptı.

13 yaşına girdikten sonra, planlayacak bir geleceği olduğunu hissettiğini açıkça söyledi. Yaşam beklentisine geldiğinde her zaman olumluydu, ancak doktorlar her an ölebileceğini biliyordu.

Onu etkileyen fiziksel sorunların ötesinde olağanüstü bir hayat yaşamayı başardı. Justin Bieber da dahil olmak üzere bir dizi yıldızla tanıştı. Kanadalı şarkıcı Okines'in idolüydü ve genç kadın, Bieber'ın sosyal ağlardaki takipçileri sayesinde onunla tanışma hayalini gerçekleştirdi ve ondan bunu yapmasını istedi.

2 Nisan 2015'te İngiltere'nin Doğu Sussex kentinde 17 yaşında (doktorların beklediğinden dört yıl daha uzun yaşadı) vefat etti.

Halkın görünüşü

Hayley, Progeria'nın farkındalığını artırmak için bir aktivist olarak kamuoyuna birkaç kez katıldı.

Amerikan kanalı Discovery Health, ona "Extreme Aging: Hayley's Story" başlıklı bir televizyon programı kaydetmesini teklif etti. Belgesel, hastalığın ne kadar tehlikeli olduğundan ve mevcut bir tedavinin eksikliğinden bahsediyor.

Bununla birlikte, bugün doktorların bu genetik bozukluğa çözüm geliştirmek için yaptıkları çalışmalar hakkında da konuşmalar var. Sonunda bir tedaviye ulaşılması mümkündür.

Ülkesinde de yaşam koşullarının ve her geçen gün ilerlemek zorunda kaldığı seçeneklerin anlatıldığı bir belgesel çekildi. Atipik koşullara sahip kişilerin vakalarını konu alan belgesel programın adı "Olağanüstü Yaşamlar" ve Hayley bir bölümün parçası olmaya davet edildi.

Diğer TV şovları

Hayley ayrıca hakkında konuşulduğu diğer birçok televizyon programına ve onu rahatsız eden duruma davet edildi. En ilginç görünümlerinden biri, sunucusu Michale Mosley'in insanlarda yaşlanmanın nedenlerini açıklamaya çalıştığı bir İngiliz şovundaydı.

Progeria'nın bir kişinin yaşının görünümünü bu kadar hızlı etkilemesinin nedenlerinden biri, hastalığa neden olan telomerlerin (kromozomlarda tekrar eden bir bölge) kısa doğasıdır.

Yapımının yaşlanmayla ilgili olduğuna inanılıyor ve televizyon programı Hayley'nin bu özellik ile olan ilişkisini araştırdı.

Tedavisinin ve hayatının derinlemesine analiz edildiği diğer İngiliz ve Avustralya televizyon programlarına da katıldı.

Kitaplar ve parasal koleksiyonlar

Hayley hayatını ve Progeria ile olan deneyimlerini anlatan iki kitap yazdı: Zamanından Önce ve Kalpteki Genç. İkinci kitap, onun bir genç olarak hayatını anlatırken, ilk kitap onun bebeklik yıllarını anlatıyor.

Ailesi, durumunu tedavi etmek için para topladı, ancak diğer bir ünlü aktivist ve hastalıktan iyileşen Sam Berns'in ebeveynleri tarafından kurulan Progeria Araştırma Vakfı tarafından da yardım edildi.

Referanslar

1. Hayley Okines Biyografi, IMDB, (nd). İmdb.com'dan alınmıştır
2. Hayley Okines, İngilizce Wikipeda, 2018. wikipedia.org adresinden alınmıştır.
3. Progeria, Wikipedia, İngilizce, 2018. wikipedia.org adresinden alınmıştır.
4. Hayley Okines: İlham veren gencin kendi sözleriyle hayatı, The Daily Mirror'daki S. Adams Makalesi, 2015. mirror.co.uk adresinden alınmıştır.
5. Kitap İncelemesi: Zamanımdan Önce Eski, Lisa, 2011. mama.ie'den alınmıştır.